ACERCA DE...

ANTECEDENTES DEL PROYECTO

Este proyecto pretende dar continuidad al trabajo realizado el curso anterior en el marco del Proyecto de Investigación-UCA en Responsabilidad Social de la Universidad de Cádiz, INCLUD-ER: Inclusión socio-educativa del alumnado con enfermedades raras (referencia: PR2019-052). El equipo de investigación que desarrolló dicho proyecto considera, fruto de la evaluación del mismo, a partir de las opiniones de las familias, las asociaciones y los agentes participantes, que resulta oportuno y necesario dar continuidad a la labor e investigación, sensibilización y difusión que entonces iniciamos. A ello se une nuestro posicionamiento crítico sobre el sentido y utilidad social de gran parte de la investigación académica actual. Es por ello, que desde los principios metodológicos y éticos que caracterizan una investigación que pretenda ser inclusiva, apostamos por dar continuidad a los proyectos y actuaciones en las que nos involucramos, de cara a seguir propiciando - desde la colaboración y la participación comunitaria - el avance hacia modelos socioeducativos más inclusivos. Ello supone tener en cuenta las aportaciones de las y los participantes en la orientación de los focos de indagación sobre temas que les afectan, así como la apertura de espacios de participación que posibiliten el co-diseño de actuaciones.

A tenor de lo planteado este proyecto se marca como objetivos:

Continuar el proceso de indagación sobre los factores que actúan como palancas y barreras en la inclusión socioeducativa al alumnado con enfermedades raras.
Difundir los resultados de la investigación desarrollada en el marco del proyecto.
Sensibilizar a la comunidad universitaria de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz en relación con el alumnado con enfermedades raras.
Abrir espacios en el ámbito universitario de participación y escucha de los colectivos y asociaciones de personas con enfermedades raras, y más específicamente entre el alumnado y profesorado de titulaciones vinculadas con la formación de futuros docentes.

El Proyecto I+D+i: ¿Qué estamos olvidando en la educación inclusiva? un proyecto de investigación participativa en Andalucía (PID2019-108775RB-C43), contempla el desarrollo de proyectos participativos de mejora de la inclusión en el ámbito local. Asimismo, el objetivo 4 del proyecto plantea: Desarrollar proyectos participativos y transformadores en las etapas de Secundaria y Bachillerato (jóvenes excluidos del sistema educativo) según las prioridades detectadas en Andalucía occidental.

En respuesta a dicho objetivo surge este proyecto de actuación, que centra su mirada en la atención socioeducativa del alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Aunque inicialmente el objetivo orientaba las actuaciones hacia el alumnado de la etapa de Secundaria (obligatoria y post-obligatoria), dado lo específico del grupo de referencia - alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes - y la importancia que tiene para el alumnado los cambios de etapas educativas ( y, por tanto, los procesos de tránsito y acogida que están en la base de la inclusión), el equipo de investigación junto con las familias y agentes educativos han acordado ampliar también las actuaciones derivadas del proyecto al alumnado de la etapa de educación primaria, especialmente del tercer ciclo (5º y 6 º curso).