9:00h. a 9:30h. Inauguración de la Jornada.

       Intervienen:

- Dª. Mayka García García. Delegada del Rector para las políticas de Igualdad e Inclusión.

- Dª. Lourdes Sánchez Vera. Decana de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz.

- D. Manuel Cotrina García.  Coordinador del proyecto INCLU-ER.

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9:30h. a 10:15h. Presentación de resultados del proyecto INCLUER: Inclusión socioeducativa de alumnado con Enfermedades Raras

Ponentes:

- Miembros del equipo de investigación

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10:150h. a 11:15h. Conferencia.

"Avanzando hacia una respuesta inclusiva en la atención educativa del alumnado con Enfermedades Raras".

Ponente:

- Dr. Francisco Javier Monzón González, profesor titular de la Universidad Pública de Navarra, y miembro del equipo de investigación INKLUNI galardonado con el "Premio FEDER 2018 a la Inclusión en Enfermedades Raras".

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11:15h. a 11:45h. Testimonios. En primera persona: relatos socio-educativos de jóvenes con Enfermedades Raras. 

Ponentes:

- Aitana Romero Camacho, estudiante de 4º de Primaria en el CEIP Río San Pedro (Puerto Real).

- Raúl Enrique Moreno, estudiante de 1º de ESO en el IES Alminar de Bollullos de la Mitación (Sevilla).

- Ainara Soria Cubiles, estudiante de 3º ESO en el IES Ciudad de Hércules (Chiclana).

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11:15h. a 12:00h. Pausa - descanso 

 

12:00h. a 12:45h. Mesa redonda

“El papel de las familias en la atención educativa al alumnado con enfermedades raras: una colaboración necesaria”.

Ponentes:

- Dª. Carmen Moreno Olivera. Madre de un chico con Síndrome de Williams y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la vocalía de inclusión.

- Dª. Mª José Cubiles, madre de una chica con Síndrome de Willians.

- Dª. Laura Garcés, madre de un chico con Estenosis Traqueal.

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13:00h. a 13:45h. Mesa redonda

“La atención educativa al alumnado con enfermedades -raras desde la visión de la escuela: hacia un modelo inclusivo”.

Ponentes:

- Dª. Pilar Espejo Almodóvar, orientadora de EOE.

- Dª. Desi Mula Gómez, maestra de pedagogía terapéutica en Educación Infantil.

- Dª. Teresa Jiménez, maestra de pedagogía terapéutica en Educación Secundaria.

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13:45h. a 14:00h. Conclusiones y clausura de la jornada. 

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